DCA / Dona-ti Cure e Amore

abbraccio cuore


La malattia E’ l’anestesia dei sensi. E’ ritrovarsi a vivere sporti su un cornicione che da un momento all’altro potrebbe crollare. E allora, per salvarsi, non resta che rimboccarsi le maniche e costruirsi  con i propri sogni e desideri un paracadute d’emergenza.

E’ un pensiero fisso, assillante, un’ossessione, che martella nella testa fino a far saltare i collegamenti, il cortocircuito. E’ un ricordo indelebile, perché la mente non cancella il male che si è visto e vissuto. E’ un limite, da rispettare, umanamente impossibile da valicare. Ma E’ anche l’indice   che in fondo, da qualche parte, c’è vita. Ed E’, soprattutto, una voce, ha una voce, sa urlare a gran voce e rendere così completamente sordi, incapaci di sentire, di sentirsi e vedersi vivere.

Ma ricorda, NON E’ la tua voce.

La malattia ha il potere di rendere visibile il dolore invisibile, di irrompere con irruenza sul  palcoscenico della tua vita, seminando il panico. Custodisce gelosamente tutto ciò che conquista, ingorda. S’impadronisce di ciò che dà forma alle tue sensazioni, il corpo, lo ammaestra e trasforma a  suo piacimento, facendolo diventare piccolo piccolo, come quello di una formica, che appaga il suo appetito con le briciole. Abusa e s’impossessa dei tuoi pensieri, li traveste in paure e sensi di colpa.

Si veste dei tuoi panni per lasciarti nuda, strapparli e trasformarli in catene. Si appropria dei tuoi  affetti più cari e li trascina lontano, a poco a poco sempre più lontano, fino a farli scomparire dietro un muro di paure. E ruba: ruba gli abbracci e i sorrisi, i respiri e le parole, i “grazie” e i “ti voglio bene”, i “mi manchi” e i “sono fiero di te”. Ma non la speranza: anche se debole, la speranza resiste,  sempre. A te pretende di rubare ogni istante dell’atto principale del tuo spettacolo, di cui sei attrice  protagonista e regista nello stesso tempo. Ma ricorda, è comunque nelle tue mani che resta la penna per scrivere il resto del copione, a te la responsabilità e l’onore di portare in scena il lieto fine che hai tanto desiderato, per cui hai tanto lottato.

Questa è per me la malattia, la malattia per me è tutto questo. Ma io non sono la mia malattia.

Io sono Sandra, ho 25 anni e da circa 7 anni convivo con il mio Disturbo Alimentare. Oggi sono qui a testimoniare, con la mia esperienza, che con un DCA è possibile convivere e che, nonostante i pregiudizi, se ne può parlare, se ne può discutere insieme.

La malattia ha segnato gli anni più bui della mia vita, anni in cui sono stata accompagnata da un forte senso d’inadeguatezza, dall’impressione di non essere mai all’altezza in qualunque situazione, di non essere mai abbastanza. Questo un po’ alla volta mi ha portato a perdere fiducia, in me stessa e negli altri, a rinchiudermi nella solitudine e a cercare un rifugio in cui proteggermi. E’ così che mi è apparsa all’inizio la malattia: come un rifugio sicuro, protetto, in cui trovare riparo nei momenti di sconforto. Poi però, con il passare degli anni, più che un rifugio, si è rivelata essere una prigione soffocante: la malattia mi ha imprigionata in una gabbia di privazioni che isola completamente dal mondo esterno e oscura ogni luce. Ha scavato in me un vuoto che nessun cibo sembrava in grado di riempire, che nessuna emozione sembrava in grado di colmare. Tutto mi scivolava addosso: il piacere dei successi e il peso delle sconfitte, i bei momenti di gioia e quelli brutti di tristezza, i si e i no, il male che mi è stato inflitto e il bene che mi è stato voluto… Tutto si è aggrovigliato in un nodo che mi ha stretto la gola, fino a farmi mancare il respiro, a non permettermi di sentire più nulla.

La malattia ha lasciato in me un grande, doloroso vuoto, portandosi via tanto: una fetta importante della mia giovinezza, che non potrà più tornare indietro, i miei amici più cari, le mie energie, la voglia di uscire di casa, le serate in compagnia, la danza, e soprattutto la mia voce, le parole. La malattia, infatti, ti costringe in un silenzio che ti rende muta, incapace di raccontarti, a te stessa e agli altri, e sorda, sorda a qualunque segnale di vita. La paura prende il sopravvento su ogni tuo pensiero e azione, ti paralizza, e tutto intorno a te, dentro di te, diventa buio; un buio assoluto che impedisce di vedere, sentire e desiderare qualunque cosa, persino la propria vita. E tu ti chiudi a riccio, ti raggomitoli sul tuo dolore per proteggerlo, per paura che il mondo fuori ti strappi via anche quello, quel dolore che è l’unica cosa che ti rimane quando ti ritrovi nuda, spogliata di tutto dalla malattia, a tu per tu con te stessa, faccia a faccia con le tue fragilità. Non puoi che sentirti indifesa, impotente nei confronti della tua stessa vita. E invece, non lo sei affatto.

Credo che solo chi attraversa, chi vive sulla propria pelle, un disturbo alimentare possa capire fino in fondo quanto faticoso sia convivere quotidianamente con questo male che non lascia tregua. Il linguaggio della malattia è complesso da decodificare, e posso solo immaginare allora quanto sia difficile per chi non lo conosce, arrivare a comprendere come sia possibile smettere di mangiare, fino a lasciarsi morire; un gesto così spontaneo, naturale, così umano. Spesso nello sguardo di chi non conosce i DCA si legge soltanto rabbia e disprezzo nei confronti di chi si auto infligge una punizione senza avere un vero motivo per farlo. Il vero motivo invece c’è. Il sintomo, il Disturbo Alimentare, è soltanto una spia: nasconde un profondo disagio e una grande sofferenza che chiedono, e meritano, di essere portati alla luce, di essere ascoltati. Spesso si crede che per vincere le proprie difficoltà sia sufficiente la forza di volontà, e invece no, non sempre la forza di volontà basta. La sofferenza non è una libera scelta, la malattia non è una scelta. Si può però scegliere di scendere a compromessi con essa per poterci convivere, senza che ci costringa invece a (soprav)vivere incatenati alle paure, alla sofferenza. Il disordine alimentare è un segnale, perché i DCA abitano il corpo, un corpo che però può non necessariamente essere sottopeso o sovrappeso: spesso la sofferenza ‘da fuori’ non si vede. Chi soffre di questi disturbi riversa sul proprio corpo le proprie paure e insicurezze, sfoga su di esso la propria rabbia, tenta di metterne a tacere i bisogni, privandolo del nutrimento e delle cure di cui necessita. Così quel corpo, che tanto si fatica ad accettare, finisce per diventare il centro delle proprie attenzioni, delle proprie ossessioni, il nucleo intorno al quale gravitano preoccupazioni e pensieri ossessivi che non lasciano più spazio ad altro: la vita sembra esaurirsi in una manciata di numeri; chili, grammi, taglie, centimetri e calorie. Il mondo dei DCA è affollato di numeri, perché il numero è il segno tangibile di un controllo, che si crede sia assoluto, immobile, perfetto, un controllo che nella malattia si cerca disperatamente di mantenere, per godere dell’appagamento che può dare. Ma questa potenza che deriva dal controllo, in realtà, è illusoria, malata, appunto. E’ uno scudo protettivo che s’indossa per difendersi dalle emozioni negative, dalle paure, per timore di soffrire, di soffrire ancora. Il Disturbo Alimentare è la pretesa di una perfezione impossibile da raggiungere per l’essere umano, la cui bellezza sta invece proprio nell’imperfezione che strutturalmente lo caratterizza. La giornata di chi ne soffre si trasforma in una successione di gesti meccanici, identici e ripetitivi, che pian piano diventano abitudini, rituali quotidiani, al punto tale che un giorno non ci si accorge nemmeno più di averlo in realtà perso il controllo. Perché non è in un numero la risposta a questo disagio, non è un numero a poter restituire l’amore e le emozioni vengono a mancare quando la malattia si manifesta. Quando ci sei dentro, però, non te ne rendi conto: la sofferenza sembra l’unica soluzione possibile per tollerare la vita in qualche modo, per quanto doloroso esso sia.

E invece un’alternativa possibile, un’alternativa alla sofferenza, al silenzio, alla malattia, c’è. Ed è quella che al numero sostituisce la parola, è quella di chiedere aiuto.

Chiedere aiuto può essere difficile, perché la sofferenza che un DCA porta con sé può essere così potente da far sentire incapaci di reagire, in balia di una forza apparentemente incontrastabile e inaffrontabile. Trovare il coraggio di chiedere aiuto non significa rassegnarsi o arrendersi ad essa, anzi, significa concedersi la possibilità di lottare ad armi pari, per riappropriarsi di tutte le emozioni e le sensazioni positive che la malattia impedisce invece di sentire, per riconquistare la libertà di essere semplicemente se stessi. Andare a scavare nel profondo del proprio vissuto non è facile. Ci vuole coraggio. Quanto coraggio ci vuole per guardare in faccia le proprie debolezze, per affrontare le proprie paure…! La scelta di chi lotta contro un DCA credo sia un atto davvero coraggioso, perché costa tanta fatica, tanti sacrifici e comporta a sua volta tanta sofferenza….ma è una scelta che vale la pena, perché vale la vita!

Confesso di essere stata anch’io titubante e molto scettica all’inizio del mio percorso di cura, che ho intrapreso per accontentare chi mi chiedeva insistentemente di farlo, chi cercava di convincermi a parlare con uno specialista delle mie difficoltà con il cibo, perché da fuori capiva che ne avevo davvero bisogno, mentre io pretendevo di farcela da sola, credevo che da sola, con il passare del tempo, avrei saputo lasciarmi alle spalle tutte quelle difficoltà. Mi ci è voluto molto tempo per rendermi conto del valore di quell’insistenza, per riconoscere tutto il bene, tutto l’amore, che c’era dietro quell’apprensione, l’apprensione di una madre che vede la propria figlia adolescente allontanarsi ogni giorno un po’ di più, nascondersi e rintanarsi nel silenzio e nella solitudine, al punto che qualunque comunicazione diventa impossibile. E’ proprio per sopperire a questa mancanza di comunicazione che è subentrata la malattia, perché per vivere gli esseri umani hanno bisogno di comunicare con gli altri: per comunicare c’è chi usa l’arte, le immagini, i disegni o i movimenti, e chi somatizza, chi porta scritto sul proprio corpo un messaggio profondo, che non sempre però sa essere correttamente decifrato. Per questo è importante rivolgersi tempestivamente a figure di specialisti in grado di fornire una risposta adeguata al disagio che quel messaggio svela. In Italia, accanto alle diverse realtà di volontari che si adoperano per la sensibilizzazione e l’informazione sui Disturbi Alimentari, esistono centri specializzati nella prevenzione e nella cura dei DCA, dove chi ne soffre, e anche chi gli sta accanto, può ricevere supporto e cure adeguate.

E’ proprio grazie ad uno di questi centri che io ho avuto la possibilità di riprendere in mano la mia vita. E’ grazie all’équipe di medici specialisti del Centro Medico del Dott. Oliva a Mestre, in provincia di Venezia, dove opera anche ADAM (Associazione Disturbi Alimentari di Mestre), che io ho scoperto che è possibile guardare con occhi diversi la malattia e che dal dolore e dalla sofferenza si può rinascere, può rinascere la vita. A loro, che mi hanno accolta due anni e mezzo fa in un percorso di cura che continua tutt’ora, a loro sono grata per avermi ascoltata nel momento in cui ho cercato sostegno, per aver sempre prestato attenzione alle mie richieste d’aiuto, sopratutto quelle taciute, per avermi sempre dato forza e fiducia, e per avermi accompagnata e sostenuta in ogni tappa del mio percorso, anche quando sembrava impossibile vincere le forti resistenze che la malattia oppone al cambiamento. Portare avanti un percorso di cambiamento, di cura verso la guarigione, richiede impegno, costanza, sacrifici e soprattutto molta fiducia nei propri ‘compagni di viaggio’. La strada del cambiamento può spaventare, perché è lunga, tortuosa, disseminata di ostacoli, e ad ogni caduta è faticoso rialzarsi…ma non è una strada impossibile da percorrere. Scoprire che non si è soli, ma accompagnati passo dopo passo, caduta dopo caduta, permette di trovare il coraggio per andare avanti; attraversare la sofferenza rende più forti e più consapevoli. E strada facendo, s’impara a riconoscere l’importanza e il valore dei piccoli passi, quelli su cui il cambiamento si costruisce un po’ alla volta: piccoli-grandi passi che rendono il viaggio alla scoperta di se stessi di giorno in giorno più sorprendente.

Per concludere, vorrei invitare chi sta leggendo a non avere paura, e il mio invito è rivolto soprattutto a chi – genitore, figlio o conoscente che sia – ancora non riesce a trovare il coraggio di chiedere aiuto. Non posso assicurarvi che da certe ferite sarà facile guarire, né che di certe insicurezze sarà facile liberarsi, ma lentamentediventeranno meno pesanti, più gestibili. Lentamente inizieranno a contare di più i vostri occhi, le vostre emozioni, i vostri desideri, la curiosità, la vicinanza di chi amate, il calore di un abbraccio, la voglia di prendervi cura di voi, ma anche le vostre tristezze, le vostre mancanze, le vostre paure. Lentamente inizierà a contare tutto, tutto ciò che di meraviglioso ogni nuovo giorno può offrirvi. Tutto, ma non più i vostri kg.

Sandra

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